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Se trata de una enfermedad genética y puede ocasionar pérdida de la visión nocturna, problemas con la visión en color y pérdida gradual de la visión lateral y central.
En el Día de la Retinosis Pigmentaria, el Hospital de Manises, junto con el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) y la Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de la Comunidad Valenciana, presentan el arranque de un ensayo clínico pacientes y que abre una puerta al tratamiento de esta enfermedad genética.
En este estudio participan un total de 30 pacientes, y tiene como objetivo» lograr el control de la inflamación crónica asociada que padecen las personas con esta patología”, explica el Dr. David Salom, jefe de Servicio Oftalmología del centro sanitario.
Entre las novedades de este estudio, el Dr. Salom destaca que “es importante poner el foco en que el tratamiento experimental que se va a aplicar a los pacientes “alivie la inflamación de la retina que caracteriza a esta patología hereditaria, mejorando así su calidad de vida”.
Nos encontramos, prosigue «en una fase de evaluación de la seguridad y eficacia de la administración de este tratamiento que hasta ahora no había sido testado en personas. Por ello, nos encontramos en una fase del ensayo de vital importancia ya que puede suponer un paso adelante en el tratamiento de esta enfermedad”, explica el oftalmólogo del Hospital de Manises.
Cada una de las instituciones que participan del ensayo clínico, han participado de manera esencial en el proyecto. El CIPF y la Dra. Regina Rodrigo lideró la fase experimental necesaria para su puesta en marcha y administración a pacientes. Por su parte, el Área de Oftalmología del Hospital de Manises asumirá la parte clínica y de seguimiento de los pacientes durante la administración intravítrea de Adalimumab.
En última instancia, la Asociación de Retinosis Pigmentaria, ha puesto al servicio de la investigación a los pacientes asociados dispuestos a participar del estudio de manera activa y que cumplan los criterios de inclusión. “Uno de nuestros principales objetivos como asociación aglutinadora de pacientes con este tipo de patologías es servir de puente entre ellos y las instituciones investigadoras”, explica Almudena Amaya presidenta de la Asociación.
Por su parte, la Dra. Regina Rodrigo, investigadora principal del CIPF recuerda que “la retinosis pigmentaria se considera una enfermedad rara y es la principal causa genética de ceguera en los países desarrollados. Invertir en enfermedades minoritarias es necesario para poder desarrollar nuevos tratamientos y terapias que mejoren la calidad de vida de las personas que las padecen”, alega.
¿Qué es la retinitis pigmentaria?
Tal y como explica la Sociedad Española de Oftalmologia, la retinitis pigmentaria (RP) es un conjunto de problemas oculares que afectan a la retina. Concretamente, cambia cómo la retina responde a la luz y dificulta la visión.
Las personas con RP pierden la visión gradualmente. Sin embargo, en general no quedan completamente ciegas. Asimismo, la RP es una enfermedad genética, lo que significa que se puede pasar de generación en generación. El tipo y la velocidad de la pérdida de visión por retinitis pigmentaria varía de persona a persona. Depende del tipo de enfermedad.
En este caso, se puede perder la visión de las siguientes maneras:
- Pérdida de la visión nocturna: La ceguera nocturna es cuándo uno no puede ver nada en la oscuridad. Su visión puede ser normal durante el día. A medida se va perdiendo la visión nocturna, le cuesta más tiempo ajustarse a la oscuridad. Puede tropezarse con objetos o tener dificultad para conducir al atardecer y en la noche. También puede tener dificultad para ver en el cine o en otros lugares con luz tenue.
- Pérdida gradual de la visión (lateral). Esto se conoce como ‘visión de túnel’. Puede notar que choca con cosas al moverse. Esto se debe a que no puede ver los objetos debajo suyo y a su alrededor.
- Pérdida de la visión central. Algunas personas también tienen problemas con la visión central. Esto puede complicar hacer tareas finas como leer o enhebrar una aguja.
- Problemas con la visión en color. Algunas personas pueden tener dificultades para ver diferentes colores.
