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Los padres de la joven han iniciado una campaña de crowfunding y por el momento han recaudado 2.365 euros de los 30.000 necesarios para el tratamiento.
«Mi vida rota por el dolor» este es el título de la campaña de crowfunding que han iniciado los padres de Lucia, una joven de 19 años que sufre distrofia simpático refleja y que desembocó a su vez en una distonía de torsión con mioclonías. Con esta campaña esperan recaudar un total de 30.000 euros para poder pagar un tratamiento en Estados Unidos. Por el momento la familia ha obtenido 2.365 euros.
La vida de Lucia cambio, tal y como explican sus padres «con 11 años, tras una desafortunada caída, jugando a baloncesto en el colegio», aquí se golpeó su rodilla, y le generó una «inflamación y un dolor desproporcionado al evento». Más tarde Lucia fue escayolada sin tener nada roto (totalmente desaconsejable para el Síndrome de Dolor Regional Complejo). Entre otros muchos, «estos acontecimientos desembocaron en este síndrome tan doloroso».
Asimismo, esta enfermedad que padece la joven «sigue avanzando por su cuerpo y ello nos aterra», detallan los padres. Lucia tiene afectada principalmente la pierna derecha (la cual está congelada, rígida, espástica, atrofiada y cianótica, no puede doblarla ni mover su pie y sus dedos), pero también la espalda, cuello, costillas, esternón y brazo izquierdo están sufriendo estos cambios poco a poco.
Después de nueve años de sufrimiento su cuerpo continúa «ardiendo en llamas de dolor», duerme alrededor de 3h diarias, padece constantes crisis que son terriblemente dolorosas y que le provocan un dolor superior a una amputación… en la escala de dolor McGill su enfermedad «tiene una calificación de 46 sobre 50», afirman.
Por todo ello, Lucía padece «tremendos dolores día y noche, todos los días de la semana, de cada mes, de cada año, durante casi 10 años, sufre una tortura que no termina, ¿os imagináis vivir así? Es horrible… De hecho contaros que dicho síndrome es denominado como “la enfermedad del suicidio”, pues por desgracia hay gente que se quita la vida porque no soporta vivir así para siempre», concluyen los padres de la joven de 19 años.
