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La presidenta de la Asociación de Párkinson Gandia Safor, Mari Carmen Escrivá, ha reivindicado ante la corporación municipal del Ayuntamiento de Gandia y las personas asistentes, durante la lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial del Párkinson, la necesidad «urgente» de un local más grande donde poder atender la demanda creciente de personas asociadas.
Según ha argumentado Escrivá, «la asociación ha crecido mucho, y la asistencia diaria a terapias se ha multiplicado, por lo que los espacios que en un principio parecían apropiados, ahora nos resultan muy escasos. Además necesitamos un lugar que pueda acoger tanto a un Centro de Día especializado en esta patología, como a las actividades asociativas».
Asimismo, la presidenta de la asociación ha destacado la importancia de la implicación de la administración pública, ayuntamientos y Mancomunitat de Municipis de la Safor, a la hora de poder conseguir un vehículo adaptado para llegar a todas las personas que necesiten desplazarse para poder acudir a terapias. «Dar una solución al transporte sin duda ayudaría a muchas familias a conciliar una mejor calidad de vida para las personas con párkinson, que de otro modo no ven viable».
Cabe destacar que la Asociación Parkinson Gandia Safor ha sido promotora y se ha sumado a diferentes campañanas con motivo del Día Mundial del Párkinson como es el caso de la autonómica «(Re)conoce nuestra labor» y la nacional #LaOtraCaraDelPárkinson.
‘(Re)conoce nuestra labor’ es una iniciativa que nace con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson. «Queremos que se reconozca nuestra labor y se nos incluya en el catálogo de centros acreditados y concertados».
Bajo el lema ‘(Re)conoce nuestra labor’, las asociaciones de párkinson hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública. Tal y como apuntan, “las asociaciones de párkinson de la Comunidad Valenciana cubrimos una parte asistencial a las personas afectadas y sus familias que no reciben por parte del sistema sanitario”.
El colectivo defiende que el párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente. Además, su desconocimiento deriva en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas.
«Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de la Comunidad Valenciana en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios».
Por otro lado, #LaOtraCaraDelPárkinson, la campaña nacional de la Federación Española de Párkinson y de la que forma parte la APGS, surge con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
Dos campañas que durante este 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, se han hecho visibles a través de las redes sociales y durante las diferentes acciones que se han llevado a cabo en diferentes municipios de la comarca como son: La Font d’en Carròs, Xeraco, Oliva y Gandia. Entre ellas, destacan las pancartas de #LaOtraCaraDelPárkinson, la iluminación de consistorios y rotondas, lecturas del manifiesto junto al Consell de la Infància, mesa informativa y actividades con miembros del Consell de la Infància.
Con todo, desde la Asociación Parkinson Gandia Safor se pide a las administraciones públicas:
1. Que se reconozca nuestra labor y se nos incluya en el catálogo de centros acreditados y concertados.
2. Que faciliten el acceso a la financiación y recursos económicos a nuestro movimiento asociativo, aumentando los fondos destinados para la atención integral de las personas con párkinson.
3. Que nos incluyan en los procesos de toma de decisión, así como en la búsqueda de soluciones para garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson.
4. Una aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para garantizar el acceso a las terapias de rehabilitación que necesitan las personas con párkinson.
5. La disposición inmediata de un local adecuado y accesible que atienda las necesidades actuales y crecientes de la asociación; para así poder atender a las personas con párkinson con los medios adecuados, permitiendo prestar una atención sanitaria y social en condiciones dignas y con una mayor calidad asistencial. El incremento de personas asociadas ha propiciado que las actuales instalaciones se hayan quedado pequeñas y, por lo tanto, no se puedan incrementar y mejorar los servicios que ofrecen las asociaciones.
6. La provisión del transporte adaptado para el traslado de las personas usuarias.
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