Rosana Pedro: “Si tienes parkinson, no tengas miedo. Tu cuerpo va a sufrir cambios, pero puedes aprender nuevas formas de manejarlo”

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Rosana Pedro, fisioterapeuta de la Asociación de Parkinson Gandia Safor.

“Sal, vive, no te aísles y muévete. Hay mucha gente dispuesta y preparada para ayudarte”. De este modo, Rosana Pedro, fisioterapeuta de la Asociación de Parkinson Gandia Safor, ha tendido su mano a las personas que padecen este patología invitándoles a que cuando estén preparados se acerquen a la asociación más cercanca y pidan información. Lo más importante para la fisioterapeuta es “no esperar a estar peor”, sino cuidarse ahora. Así que, como dice Rosana Pedro, “muévete todo lo que puedas, disfruta y pide ayuda”.

Rosana Pedro es fisioterapeuta y forma parte de la APGS, ¿Cuáles son las funciones que desarrollas en la asociación?

Cuando empecé en la asociación en el 2015, mi función era ser simplemente la fisioterapeuta encargada de las clases de movilidad colectiva de las tardes. Sin embargo, eso empezó a cambiar rápidamente al percatarme de las necesidades y limitaciones con las que se encuentra una asociación local como la nuestra, donde el espíritu de querer ayudar a todas las personas con parkinson que se pueda en nuestra comarca, es mucho mayor, que los recursos de los que se dispone. Ese espíritu, que tan bien representa nuestra presidenta Mari Carmen Escrivá, es el que me conquistó, y el que define hoy por hoy mi implicación en la APGS. Ahora no sólo soy una de las dos fisioterapeutas que hay en el equipo, sino también la coordinadora de terapias y acciones formativas y de visibilización de la patología.

También cumplo actualmente funciones de gestión junto a administración y presidencia, las cuales abarcan otro tipo de áreas muy necesarias para llegar a esa misión principal de informar, asistir, ayudar y llegar a todas las personas de parkinson, y su familiares, que podamos.

Comentas labores de gestión y coordinación de terapeutas, ¿con qué objetivo?

Bueno, el objetivo siempre es el mismo. Conseguir hacer cada día mejor nuestro trabajo, a fin de que nos lleve al máximo de personas con Parkinson posible. ¿Por qué? Porque sólo en la Safor ya hay diagnosticadas 1.000 personas, según datos que nos pudo proporcionar el Hospital de Gandía a principios de año. En la APGS actualmente contamos con unas 166 a las que ponerle nombre, y no podemos dejar de pensar en todas las personas con Parkinson que hay en nuestra comarca que no saben qué hacer, o dónde acudir, o qué ayuda se le puede prestar, ni a ellas ni a sus familias.

La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa de la que no se sabe la cura, tiene síntomas realmente aislantes y un factor depresivo adscrito a ella. En algún momento de este “maratón” al que les ha tocado enfrentarse, necesitan ayuda y la gran mayoría no sabe cómo puede prepararse para hacerle frente. Mi labor dentro de esas dos áreas de coordinación y gestión, es sobretodo crear una asistencia terapéutica de calidad para cuando vengan a nosotras, y desarrollar iniciativas de visibilización, formación, e integración social de la patología, para que no se sientan solos o solas, ni vuelvan a sentir vergüenza por tener Parkinson o porque sus movimientos ya no son tan precisos como solían ser.

¿Qué aporta un fisioterapeuta a la asociación? ¿Por qué es tan importante?

La Enfermedad de Parkinson está englobada dentro de las patologías neurodegenerativas de trastorno motor, y ahí la fisioterapia tiene mucho que decir, en concreto la fisioterapia neurológica o neurorrehabilitación. Las fisioterapeutas de la asociación nos encargamos no sólo de talleres de movilidad general para mantener las capacidades físicas que los usuarios aún tienen, creando la base de esa etapa preventiva tan importante para ralentizar en la medida que sea posible, el aumento de medicación dopaminérgica; sino que también rehabilitamos patrones de marcha que les ponen en peligro de caída, recuperamos lesiones sufridas, mejoramos su capacidad respiratoria, reentrenamos su equilibrio y coordinación, así como sus dificultades de motricidad gruesa y fina.

La fisioterapia cubre un amplio espectro de las necesidades a las que una persona con Parkinson va a enfrentarse en su día a día a medida que avanza la enfermedad, y por ello es tan importante que estemos para allanarles el camino.

Cuando hablamos de neurorrehabilitación, ¿a qué os referís?

La neurorrehabilitación es una intervención terapéutica centrada en la estimulación del sistema nervioso para que forme nuevas conexiones neuronales tras una lesión neurológica. Bajo el principio de neuroplasticidad se desarrolla la fisioterapia neurológica, que trata de recuperar o crear nuevas vías de recuperación de los movimientos.

La terapia neurorrehabilitadora de la APGS es lógicamente individual, evaluamos al paciente y detectamos sus necesidades que normalmente están centradas en pérdidas de equilibrio, descoordinación, problemas de inicio y frenado de la marcha, etc. Pero también nos encontramos con personas que han sufrido una caída, o han tenido que modificar la medicación porque la sintomatología ha cambiado o ha avanzado, y tenemos que entrar a paliar lesiones, enseñarles a caerse o conseguir algo tan fundamental para la independencia de cualquier persona como es la recuperación de su marcha.

¿Se lleva a cabo algún tipo de estudio previo del enfermo? ¿Cuáles son los pasos que sigue para atender a un paciente socio de la asociación?

Por supuesto. Una de mis funciones es precisamente la coordinación de las valoraciones a todos los socios/as de la asociación. Una vez la persona con parkinson decide asociarse, el primer paso que cumplimos es citarla para las valoraciones multidisciplinares (áreas de logopedia, psicología, trabajo social y fisioterapia). Tras completar todas las valoraciones, desarrollo un informe multidisciplinar con las conclusiones, el cual deberán adjuntar a su próxima visita con el/la neuróloga. Por mi parte, una vez el informe está terminado, me reúno con el socio, y les asesoro y ofrezco las posibilidades de intervención más adecuadas a su situación actual. Nos convertimos en ese momento en alguien que va a estar ahí para acompañarles y ayudarles, pero también en una nueva familia con quien socializar y sentirse cómodos pase lo que pase.

¿Qué tipo de terapias en el campo de la fisioterapia podemos encontrar en la asociación?

Principalmente cuatro. La primera, las clases grupales de movilidad corporal, donde mi compañera y fisioterapeuta Laura Gregori trata de mantenerlos activos/as a la vez que detecta cualquier complicación que se esté gestando en su movimiento o a otro nivel. Es la base que sustenta la prevención en Parkinson en cuanto al movimiento se refiere, y muchas veces lamentamos que las personas con párkinson se adhieran a ella sólo cuando ya han alcanzado una etapa media o avanzada, en la que sin duda sería más apropiado terapia individualizada.

El segundo campo que se pueden encontrar, son las clases de neurorrehabilitación, que como ya hemos explicado, son sesiones individuales entre el/la paciente y en este caso, yo misma.

Lo tercero a lo que tienen acceso es la fisioterapia clínica, que también son sesiones terapéuticas individuales, para recuperación de lesiones, disminución de rigidez, y otros problemas que pasan más por camilla, como solemos decir. No hay que olvidar que la persona afectada de Parkinson, es una persona a fin de cuentas, y no sólo presenta problemas derivados de su patología neurológica.

Y el cuarto y último punto que prestamos desde la asociación en el área de fisioterapia, es la valoración domiciliaria. La cual se activa en el caso de socios que entran en una complicación o estado avanzado, y ya no pueden desplazarse a la asociación para ser atendidos en su nueva circunstancia. Por la complejidad de este servicio en cuanto a medios, actualmente aún no podemos atender lo que sería movilización fisioterapéutica domiciliaria, pero si evaluamos el caso en domicilio, realizamos asesoramiento y seguimiento de los/las pacientes, y les ayudamos a encontrar soluciones a sus familiares y personas cuidadoras, para cubrir las nuevas necesidades. Este es un servicio que sigue en desarrollo, y que esperamos poder ampliar en su plenitud en un futuro.

¿Qué días se desarrollan?

Las clases de movilidad colectiva tienen lugar todos los lunes, martes y jueves en horario de 17 a 18h.

Para los otros servicios de fisioterapia, hay que solicitar cita, ya que son sesiones individualizadas que se adaptan al paciente y la terapeuta, ya que por ejemplo las sesiones de neurorrehabilitación, deben hacerse en los periodos en ON de la persona afectada.

¿Qué mensaje compartirías con nuestros lectores?

Si tienes parkinson, no tengas miedo. Tu cuerpo y el hecho de cómo te mueves va a sufrir cambios, pero puedes aprender nuevas formas de manejarlo. No estás solo ni sola, no tienes que tener vergüenza de no poder hacer las cosas como antes las hacías. Tienes parkinson, ¿y qué? Nadie te culpa por ello, así que no te culpes tú tampoco, y sal. Muévete, muévete todo lo que puedas, disfruta y pide ayuda cuando la necesites, prevé y no esperes a estar peor, cuida de ti ahora. Cuando estés preparado, acércate a la asociación de parkinson más cercana, y pide información. Simplemente, sal, vive, no te aísles, y muévete. Hay mucha gente dispuesta y preparada para ayudarte.

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