La red asociativa de párkinson de la Comunitat y sus servicios asistenciales en riesgo debido al COVID-19

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Seu de l'Associació de Parkinson Gandia Safor.

Las asociaciones de párkinson de la Comunitat Valenciana junto con la Federación Española de Parkinson y medio centenar de asociaciones y federaciones de párkinson han puesto en marcha la campaña ‘Queremos Seguir’, una iniciativa con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la COVID-19 e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson.

Bajo el lema ‘Queremos seguir’ las asociaciones de párkinson hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, “esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública”, apuntan a través de un comunicado de prensa.

El colectivo defiende en su manifiesto que el párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, “sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente”. Además, argumentan que su desconocimiento deriva en una “falta de actuación política” y en una “escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas”.

Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de España en una “complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios”, alertan.

Las entidades firmantes reclaman en el manifiesto ‘Queremos Seguir’ la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean cuatro acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas.

Estas acciones se centran en: facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos, incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión, la aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson, y garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria.

Durante la ‘primera ola’ de la pandemia las asociaciones de párkinson tuvieron que paralizar sus servicios, esto supuso una gran reducción del número de personas asociadas, y con ello una pérdida de ingresos. Concretamente el 46% de las asociaciones han perdido más del 75% de sus ingresos, precisan en un comunicado.

Esta pérdida de ingresos sumada a las necesidades de inversión en material sanitario, adaptación digital, y reorganización de los modelos de atención, ha generado “graves dificultades para la reactivación de los servicios”. De hecho alguna de las asociaciones todavía no ha podido reanudar la actividad.

‘Queremos seguir’

La campaña ‘Queremos Seguir’ se desarrollará durante los días 9, 10 y 11 de diciembre en redes sociales, donde las asociaciones organizadoras difundirán sus peticiones.

Además, las asociaciones de Parkinson de la Comunitat Valenciana han trasladado estas peticiones a través de cartas enviadas a diferentes instituciones públicas, entre las que se encuentran la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, la de Sanidad Universal, los partidos con representación en Les Corts (PSPV, Compromís, Unidas Podemos, PP y Vox), los ayuntamientos de Valencia, Castellón, Alicante, Gandia y Novelda, las diputaciones de Valencia, Castellón y Alicante, o el ‘president’ de la Generalitat, Ximo Puig.

El próximo viernes 11 de diciembre, a las 12.00 horas, las entidades organizadoras han convocado una ‘concentración virtual’ en redes sociales.

A través del hashtag #QueremosSeguir promueven que las personas y entidades expresen “qué quieren seguir haciendo” y “qué hacen para conseguirlo”, con el objetivo de generar así una cadena de mensajes y hacer llegar estas peticiones a las instituciones y entidades que tengan poder de acción y decisión.

Aunque no existen cifras concretas, se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España, de las cuales más de 22.000 se encuentran en la Comunitat Valenciana, se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, y uno de cada cinco diagnósticos se producen antes de los 50 años.

El párkinson se manifiesta de forma diferente en cada persona, por lo que necesita de un abordaje personalizado, que combine el tratamiento farmacológico con las terapias de rehabilitación.

La enfermedad puede presentarse a través de síntomas motores como la lentitud de movimiento, temblor o rigidez, y síntomas no motores como los trastornos del sueño, el estreñimiento, la ansiedad o la depresión.

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