Delfín Lliso: “El libro puede ser de gran ayuda para entender la enfermedad de Parkinson y a toda persona que esté involucrada con ella”

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Uno de los momentos de la entrevista.

“Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y eso hizo que me cambiara la vida totalmente”. Así de contundente se ha mostrado el cofundador de la Asociación de Parkinson Gandia Safor, Delfín Lliso, en una entrevista muy íntima en la que nos descubre algunos de los detalles de su libro “Radiografía Párkinson. Experiencias personales”. A lo largo de sus más de 100 páginas, Lliso cuenta su testimonio en primera persona con el fin de que “pueda ser de gran ayuda para entender esta compleja enfermedad”.

“Radiografía Párkinson. Experiencias personales”, ¿cómo nace este libro?

Estaba trabajando en el Instituto María Enríquez como psicólogo y un día, con los alumnos en el aula, me di cuenta que tenía dificultades para pasar entre las mesas. Me fallaban las piernas y no sabía el por qué. Estuve durante una temporada muy larga acudiendo a médicos y no sabían decirme qué era lo que tenía. Cada vez andaba peor, hasta que al cabo de tres años me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y eso hizo que me cambiara la vida totalmente.
Pasado el tiempo, ya llevo 23 años de enfermedad, y desde hace cuatro; la gente me animaba a que compartiera mis experiencias en un libro. Y así empezó todo, con el apoyo de la gente y con la sensación de que sería una grata experiencia y terapia para mí. Me decidí a escribirlo y aquí está.

Un testimonio basado en experiencias y, como decía, de terapia que le permite compartir cómo está viviendo esta enfermedad. ¿Cuál ha sido la acogida?

El hecho de escribir supone una liberación, el explicarle a la gente lo que te pasa. Además, ayuda para trabajar lo cognitivo. Y, sobretodo, compartir las experiencias con otras personas. La mayoría me han dicho que les ha servido de mucho. Todos los derechos de autor del libro están cedidos a la asociación. Si se saca algún beneficio económico, va todo a fondos de la entidad.

¿Qué sensaciones tenía cuando empezó a escribirlo?

Me ha costado algo más de un año. Al principio pensaba que no lo acabaría, pero fui animándome y a medida que iba explicando las cosas que me pasaban, iba cogiendo interés por continuar. Al final, creo que ha quedado un libro interesante que no tiene más pretensiones que explicar las cosas que yo hago. Muchos me han llamado para decirme, por ejemplo, que el tema de las caídas les ha resultado muy interesante; puesto que dicen que les está ayudando mucho a enseñarles a caerse. Nosotros, las personas con la enfermedad de Parkinson, sufrimos muchas caídas.

Asegura en el libro que es un afortunado en esto de las caídas, ¿a qué se refiere?

Sí, en el libro hablo de que puedo haber caído tres o cuatro mil veces sin haberme hecho nada de daño. Caigo sobre mis rodillas, pero debo tenerlas de hierro porque no tengo ninguna lesión después de tantas.

¿Cuál es el mensaje que quiere transmitir a los lectores?

Que nadie se quede en casa, que salga a la calle, que trabaje, que haga una vida lo más normal posible. Salir a la calle y no quedarse en casa, porque es horrible. Un par de compañeros y amigos de la asociación formamos un grupo musical con el que vamos actuando desde hace siete años y todo eso nos hace que vivamos mucho más la vida y de una manera más intensa.

Se refiere a Parkin Son Music…

Sí, habremos hecho cerca de unas cincuenta actuaciones. Y es que, también está explicado en el libro, la cantidad de canciones que hacemos da más dopamina al cerebro e, incluso, nos sirve como terapia musical.

Y en lo referente a la parte familiar, en cómo lo vive la familia, ¿también se refleja?

Hablo de la familia, aunque un poco por encima. También comentar que tengo la suerte de tener una familia muy dedicada a mí y que no tengo ningún problema en ese aspecto.

Fue uno de los fundadores de la Asociación de Parkinson Gandia Safor y, a su vez, presidente. ¿Cómo vive el asociacionismo?

Estamos observando que mucha gente que tiene párkinson se esconde, se queda en casa. Tiene miedo o vergüenza de decir que padece esta enfermedad, y es un error porque la vida se les va rápidamente. Les aconsejo que se asocien porque podrán vivir una vida totalmente completa. Se considera que la media de vida de una persona española está en 82 años y la de una persona con enfermedad de Parkinson en un año menos, siempre y cuando se esté en activo. Si te quedas en casa, todo eso se pierde.

¿Por qué los lectores tendrían que  tener el libro entre sus manos?

Sobretodo para conocer una experiencia y animarse. Muchos me han dicho que desde que han leído el libro han adoptado una postura totalmente diferente, mucho más constructiva que la que tenían anteriormente.

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