Alicante reúne alrededor de 100 especialistas en enfermedades minoritarias

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En el campo de las enfermedades minoritarias se ha incrementado la organización asistencial en los últimos años, aumentando los grupos de trabajo en red para muchas de estas patologías a nivel nacional. Ejemplo de este abordaje grupal es la VI Reunión de Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna que acoge mañana la ciudad de Alicante.

Este foro acudirán alrededor de un centenar de especialistas en enfermedades minoritarias de toda España. En el anterior los profesionales podrán asistir a las ponencias de más de 20 expertos en Enfermedades Minoritarias del territorio nacional y autonómico en las que se van a tener en cuenta aspectos asistenciales tanto generales como específicos de algunas de estas patologías como las enfermedades lisosomales y de depósito, miocardiopatías congénitas o hiperamonemias.

Además, en este entorno propiciado desde el grupo de trabajo de enfermedades minoritarias de la sociedad española de medicina interna, -en el que participan como miembros del comité organizador local la doctora Rosario Sánchez, de la Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital de Alicante, y el doctor. Vicente Giner, de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy-, se evaluarán aspectos asistenciales, terapéuticos y de investigación básica en enfermedades raras.

Siete años de Atención Multidisciplinar en el Hospital de Alicante

La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario de Alicante, coordinada por la doctora Rosario Sánchez, médico especialista de Medicina Interna, ofrece desde hace siete años asistencia sanitaria integral y accesible a las personas afectadas por patologías minoritarias.

Desde noviembre de 2008 hasta la actualidad, por esta consulta, pionera en la Comunitat Valenciana, han pasado unos 300 pacientes, lo que ha generado alrededor de 1300 consultas. A los pacientes se les ha ofrecido una asistencia integral mediante un servicio especializado para atender a los alicantinos afectados por estas patologías. De esta forma, los pacientes adscritos al Departamento de Salud Alicante-Hospital General han podido evitar desplazamientos a otras comunidades para recibir tratamiento.

El Hospital General de Alicante cuenta así con un modelo de atención ambulatoria que ofrece a los pacientes sin diagnóstico o ya diagnosticados con alguna enfermedad minoritaria pero que no recibían un seguimiento médico coordinado por un especialista. «Les ofrecemos un seguimiento coordinado específico y diseñado para cada patología diferente, así como derivación en caso de ser necesaria a otra unidad con más experiencia en la patología», explica la doctora Rosario Sánchez, responsable de la Unidad.

Miles de enfermedades que afectan a unos cientos

Las enfermedades minoritarias afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y existen entre 6.000 y 8.000 patologías de este tipo conocidas. Unas miles de ellas afectan solo a unos cientos de personas en el mundo, son las denominadas enfermedades ultrararas.

No obstante, en la actualidad para alguna de estas enfermedades se dispone tanto de centros de atención específica como general. Es el caso del Hospital General Universitario de Alicante. También hay, en algunas patologías concretas, tratamientos que han cambiado el curso natural de estas enfermedades.

Hay que destacar que el 65 por ciento de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. Además, se caracterizan por un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), dolores crónicos, desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía.

Desde la Unidad aseguran que en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades minoritarias se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.